Nasce in Piemonte il Registro delle cardiopatie congenite per migliorare la vita dei malati
TORINO. Bambini diventati adulti, ma con una sofferenza al cuore da continuare a monitorare in modo costante anche dopo i 16 anni. Questo è un appello dell’ospedale Regina Margherita ai ragazzi con cardiopatie congenite, che, usciti per limiti di età dalle strutture pediatriche specialistiche che li hanno seguiti dalla nascita, abbandonano le cure, rischiando la vita se non si affidano a centri per cardiopatici congeniti adulti, anche perché le terapie mediche e chirurgiche attualmente consentono al 90% dei bambini affetti da queste patologie di continuare a vivere.
In Piemonte la situazione riguarda più di 10 mila malati, a cui si sommano ogni anno 200 adolescenti, motivo per cui è stato creato il “Registro della Regione Piemonte delle Cardiopatie Congenite” dal Centro Cardiopatie Congenite dell’adulto del Regina Margherita di Torino. Si tratta del primo modello in Italia volto a migliorarae e incrementare le aspettative di vita di chi è affetto da gravi complicanze in questo senso, e composto da una squadra di medici specialisti, infermieri e operatori sanitari.
Tale registro, già esistente a livello europeo, potrà divenire nazionale grazie al progetto dell’Associazione Nazionale Medici Cardiologi Ospedalieri. «Sono oltre mille i pazienti inseriti nel Registro che abbiamo attivato tre anni fa, e che serve a garantire diagnosi precoci e trattamenti puntuali, che nei Centri cardiologici normali non ricevono, e tantomeno al Pronto Soccorso», dichiara la dottoressa Gabriella Agnoletti, responsabile di Cardiologia Pediatrica e del Centro Cardiopatie Congenite dell’adulto, ospedale Regina Margherita, Città della Salute di Torino.
Inoltre, pensando anche al bene delle ragazze che diventeranno madri, ecco la prima Clinica in Italia, nata dalla collaborazione tra il Regina Margherita e l’ospedale S. Anna di Torino: «In cinque anni nell’ambulatorio dedicato sono stati effettuati cinquecento parti – ricorda Agnoletti -, cento all’anno, tutti naturali. Siamo in grado di seguire con successo anche le gravidanze di ragazze affette da ipertensione polmonare».
Si stima che in Piemonte vivano oltre 10 mila adulti affetti da cardiopatie congenite, circa 100 mila in tutta Italia, e ogni anno ci sono 2 mila nuovi cardiopatici congeniti adulti nel Bel Paese. I pazienti sono 1.8 milioni in Europa, ma si prevede un aumento del 5% nei prossimi 15 anni. Le cardiopatie congenite sono meno diffuse in Occidente, dove aumentano i pazienti adulti, e in Europa, Usa, e Canada sono diventati la maggioranza. In Europa nascono il doppio di persone con difetti al cuore rispetto a Stati Uniti e Canada.
La dottoressa Agnoletti afferma: «È fondamentale recarsi in una struttura specialistica come la nostra e sottoporsi ad un monitoraggio costante. In questo modo è possibile migliorare la qualità di vita di tutti questi bambini diventati adulti, e di allungarla di 20 anni a chi di loro sviluppa complicanze gravi, come l’ipertensione polmonare. Una patologia, questa, che può colpire tutti questi pazienti, anche se interessa a livello nazionale il 6%-10% dei malati, il 4% al Regina Margherita. Se non vengono trattati correttamente e tempestivamente i cardiopatici congeniti affetti da ipertensione polmonare hanno un’aspettativa di vita di 40 anni, se invece sono sottoposti a terapie specifiche e puntuali, di 60-70 anni».
I “cuori invisibili”, i sedicenni che abbandonano le cure, oggi sono assititi attraverso il “Transition Clinic”, il primo percorso assistenziale in Italia del Policlinico S. Donato, di S. Donato Milanese, che offre un supporto psicologico e comportamentale, oltre che medico specialistico, durante tutte le fasi della loro vita. Gli adulti hanno a disposizione i centri specialistici “Guch”, Grown-Up Congenital Heart, strutture per il trattamento di cardiopatie congenite a sviluppo verticale, cioè dal feto all’adulto. Tra quelli di eccellenza, proprio l’ospedale Regina Margherita, Città della Salute,e il Policlinico S. Donato.
L’Aicca, Associazione italiana dei cardiopatici congeniti adulti, nata nel 2009 dalla volontà di medici, chirurghi, psicologi operanti presso il reparto di Cardiologia e Cardiochirurgia Pediatrica e del Congenito Adulto del Irccs Policlinico San Donato Milanese, e dai pazienti, ha esteso il proprio operato a livello nazionale, essendo presente anche in Sardegna, Calabria, Puglia e Sicilia, dove spesso non esistono centri specialistici per i malati. A sostenere, però, questo progetto, sono necessari diversi punti di riferimento. Tra questi, è molto importante il contributo dell’Inps, dal momento che le tabelle per il riconoscimento delle invalidità spesso non possono essere utilizzate per i pazienti cardiopatici alla nascita, dato che i sintomi non sono visibili, e riconducibili alle complesse procedure previste a livello normativo. È indispensabile, quindi, una semplificazione nel riconoscere tali invalidità, attestate, in ogni caso, da certificazioni mediche.
